Aktualności

Pomóżmy Alanowi stanąć na obie nóżki

Pomóżmy Alanowi stanąć na obie nóżki

- Ma Pani syna, ale nie jest w pełni zdrowy - usłyszała mama Alana, gdy wybudziła się po narkozie. Nie wiedziała, czy to jeszcze działa znieczulenie po cesarskim cięciu, czy naprawdę słyszy te słowa. Wolała, żeby to nie była prawda, żeby to były omamy spowodowane znieczuleniem. Alan był owinięty dwa razy pępowiną, dlatego bardziej bezpieczna była dla niego cesarka. Ale co to znaczy nie w pełni zdrowy? Czyżby ta pępowina jednak coś uszkodziła? Zupełnie nie o pępowinę chodziło, trzeba było zerknąć na nóżki, żeby zobaczyć, że jedna jest o wiele krótsza niż druga.

- Było to 13 lat temu, ale pamiętam te słowa, jakby to było wczoraj - wspomina Klaudia, mama chłopca. - Na samą myśl o tamtej chwili mam łzy w oczach. "Dziecko ma krótsza nogę, nie wiemy dokładnie, co to za wada, ale to tylko noga, proszę się cieszyć, że to nie inna ciężka choroba, która mogła spotkać pani syna". Cieszyłam się, że synek żyje, jednak słabym pocieszeniem było to, że nie spotkało go coś gorszego. Nie byłam gotowa na to, że mój synek nie ma połowy nóżki. Wiedziałam, że czasu nie cofniemy, jednak uparcie szukałam w pamięci, co zrobiliśmy nie tak? Przecież całą ciążę chodziliśmy do prywatnych lekarzy, dbałam o siebie i dzieciątko, zdrowo się odżywiałam. Jak mogło nas coś takiego spotkać? Patrzyłam w wózki innych matek i zazdrościłam im, że ich dzieci mają zdrowe nóżki.

Lekarz powiedział, że to bardzo, bardzo rzadka wada, ale nie genetyczna. Pokazał rodzicom książkę i powiedział, że nóżkę Alanka można porównać do marchewki, która powinna wyglądać jak marchewka, a czasem wyrasta z ziemi z cyplem z boku albo jakoś inaczej zniekształcona. Klaudia myślała, że nóżkę uda się wyleczyć. W końcu kolano było całe, stópka z paluszkami też. Potrzebne było coś pomiędzy, co będzie służyło za brakującą kość piszczelową. - Wierzyliśmy, że medycyna ma jakieś rozwiązanie. Nie przyszłoby nam do głowy, że "leczeniem" zaproponowanym przez lekarzy będzie... amputacja – wspomina mam Alana.

Rodzice chłopca nie mogli uwierzyć, że lekarze nazywają amputację leczeniem. Lekarze tłumaczyli, że gipsami nóżki nie da się wyprostować, że stopa będzie Alanowi przeszkadzała, bo nie wejdzie ani do buta, ani do ortezy. A gdy będzie miał protezę, będzie chodził, skakał, biegał - tak mówili lekarze. Nie mieli wątpliwości, czy amputować, tylko jak wysoko amputować - poniżej czy powyżej kolana. - Jeździliśmy po ortopedach w całej Polsce. Nie mieliśmy samochodu, więc jeździliśmy pociągami. Nie mieliśmy pieniędzy na prywatne konsultacje, więc umawialiśmy się na NFZ i czekaliśmy na wolny termin – mówi Klaudia.

Mijały kolejne miesiące, lata. Cały czas padała ta sama diagnoza: "To tak rzadki przypadek i tak skomplikowany, że lepiej uciąć nogę".

W końcu Alan trafi na najlepszego w Polsce lekarza, zajmującego się najcięższymi przypadkami ortopedycznymi. Dał rodzicom i chłopcu nadzieję, Powiedział, że zoperuje Alana, złamie kość strzałkowa i połączy ją z zalążkiem kości piszczelowej, a kolejną operacją będzie odjęcie stopy, bo ona jest nie do uratowania. Rodzice zgodzili się na operację, wciąż mając nadzieję na uratowanie stopy. Po kilku miesiącach, po zdjęciu gipsów, okazało się, że noga ze szpotawej stała się koślawa i doktor powiedział, że już nic więcej nie jest w stanie zrobić, nawet stopy już nie chciał operować. Dodał, że nic nie obiecywał, że chciał dobrze, ale niestety, nie powiedział przed operacją, że może być gorzej niż było wcześniej.

- Powiedziałam sobie, że damy radę. Nie poddaliśmy się, dalej szukaliśmy lekarza, który nam powie, co dalej. Skoro w Polsce się nie da, to może Europa? Odwiedziliśmy bardzo dobrego profesora z Aachen, który niestety również był za amputacją. Potem był Wiedeń, jeden z najlepszych ortopedów w Europie - dalej to samo - amputacja. Zaczynałam wątpić. Miałam chwile załamania, kilka razy próbowaliśmy Alanowi powiedzieć, że kiedyś będzie chyba musiał mieć uciętą nóżkę. Mówił, że nie chce, że on kocha swoją krótką nóżkę i chce ją mieć...  – mówi mam Alana.   


Po tych wszystkich perturbacjach, rodzice Alana, nadal szukali rozwiązania. Pewnego dnia, przypadkiem wpadli w internecie na nazwisko dr Paley. Okazało się, że leczy on takie schorzenia, jak to, które przytrafiło się Alankowi. Bez zwłoki, mama chłopca napisała do lekarza. Odpowiedział po dwóch dniach, że oczywiście leczy takie wady, zna ok. 100 podobnych przypadków, a pacjentów identycznych takich jak Alan ma 10 - z całego świata. Napisał też, że z tą wadą, co Alan rodzi się 1 dziecko na 10 milionów urodzeń. Alan był jednym z pierwszych dzieci z Polski u dr Paleya. Pół roku trwała walka o sfinansowanie przez NFZ pierwszej operacji wydłużenia nóżki - udało się, mogli pojechać. NFZ wydał 100.000 $ na operację. Rodzina miała być w USA przez 4 miesiące, ale pojawiły się komplikacje i musieli zostać 7 miesięcy. Nie mieli pieniędzy na pobyt, już planowali przerwać leczenie i wracać do Polski, gdy uratowała ich fundacja polonijna. Nóżka nie tylko została ocalona, ale też wydłużona o 7,5 cm. - Dobrze, że nie pozwoliliśmy jej amputować, ponieważ dzięki operacji Alan mógł chodzić na swojej nóżce, a nie na protezie! – podkreśla Klaudia.

Od początku Alan i Jego rodzice wiedzieli, że to dopiero pierwszy etap i będą musieli wrócić na kolejne wydłużanie, rekonstrukcję więzadeł w kolanie oraz "zrobienie porządku" z kością strzałkową, która jest ciągle w kształcie litery C i jest poza kolanem. Trzeba ją złamać, umieścić w drutach i sprowadzić na prawidłowe miejsce. NFZ w 3 tygodnie wyraził zgodę na sfinansowanie kolejnego etapu leczenia w kwocie 235.000 $. Data operacji została wyznaczona na 9 lutego 2016 roku. Niestety NFZ opłaca leczenie, jednak 10-miesięczny pobyt rodzina musi opłacić sama. Do tej pory uzbierali zebrać środki na 3 miesiące pobytu, ale to za mało. - Jeśli mamy wrócić po 3 miesiącach, to lepiej chyba, żebyśmy w ogóle tam nie jechali... To są ogromne koszty, wiem, bo przechodziliśmy to zaledwie 3 lata temu, a wtedy pobyt był krótszy – mówi mama Alana.

Rodzice chłopca wiedzą, że mają wielkie szczęście. Że dostali już ogromne wsparcie, jednak aby wszystkie dotychczasowe działania przyniosły ostateczny efekt, nadal potrzebują pomocy. - Niby to tylko nóżka, ale tyle o nią walczyliśmy, że zrobimy wszystko, by nasz syn Alan stanął kiedyś na obie nogi. Mało ważne jest to, że nóżka będzie w bliznach i dziurach po drutach, najważniejsze, że będzie jego własną nogą. Dlatego jako mama walcząca tyle lat o zdrową nóżkę swojego dziecka proszę o pomoc w zebraniu brakujących pieniędzy. Jesteśmy już tak bardzo blisko... – apeluje Klaudia.

Ponieważ my jako biegacze doskonale wiemy, co to znaczy cieszyć się zdrowiem i ruchem, postanowiliśmy wesprzeć Alana w trzeciej kolejce naszych biegów. Podczas wszystkich 10 imprez będziemy zbierać dla chłopca pieniądze – 1 zł z każdych 2, które przekazujecie na opłatę startową CITY TRAIL Junior będzie przeznaczony dla Alana. Cała nadwyżka, jaką uda nam się zebrać do skarbonek – również zostanie przekazana dla chłopca. Dodatkowo przekażemy także 1/12 opłaty z karnetów, które możecie wykupić dla swoich pociech zapisując je na cały cykl z góry (taka możliwość jest zamykana na 3 dni przez drugim biegiem w każdym z miast, opłata za  karnet to 10 zł).

Alan pochodzi z Rudy Śląskiej. Ma 13 lat. Więcej informacji o chłopcu znajdziecie na blogu prowadzonym przez Jego mamę.